Maria Guerrero, lluitadora per obligació: «Caminàvem a cegues, però no ens podíem permetre perdre l'esperança»

La LAM és una malaltia minoritària sense cura que destrueix el teixit pulmonar | Afecta una de cada 100.000 dones

La Maria Guerrero viu a Cambrils, té 62 anys, accent flixanco, no es cansa de somriure i el nom li fa justícia. Sempre havia viscut a Reus amb el seu marit, el Josep Maria, però fa vora tres anys que s'han mogut a la Costa Daurada. «Realment, a ella li va molt millor el clima i poder baixar a passejar a la platja amb calma», explica ell, tendre. Ens obren les portes de casa i ens ofereixen un (bon) cafè, conscients que aquest dissabte és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. La Maria no ho aparenta, però en pateix una des de fa 27 anys.

La LAM (tècnicament linfangioleiomiomatosis, però li direm LAM) és una malaltia rara, raríssima, que afecta el sistema respiratori d'una de cada 100.000 dones i destrueix de manera progressiva el teixit pulmonar de les pacients a través de nòduls. En els casos més greus, pot forçar un arriscat trasplantament dels dos pulmons. La Maria té avui un 56% de capacitat pulmonar, molt lluny del 100% que tenia aquell ja llunyà 1993. «Notes que t'ofegues, que tens líquid als pulmons, pneumotòrax habitual, quilotòrax habituals», descriu. Ella celebra que «encara m'ho van diagnosticar ràpid», a diferència de la majoria dels casos, que hi triguen anys. És un dels grans problemes de les malalties minoritàries.

La Maria Guerrero pateix LAM, una malaltia respiratòria que afecta una de cada 100.000 dones

Se les anomena minoritàries perquè afecten menys del 5% de la població, però l'espectre engloba milers de malalties diferents. Actualment consten més de 7.000 patologies minoritàries diferents descobertes arreu del món, tal com vam explicar en aquest reportatge de TarragonaDigital amb motiu de la darrera Marató de TV3. I la LAM n'és una. Es calcula que vora 200 dones la pateixen en aquests moments arreu de l'Estat espanyol, en diferents graus perquè cada cas és un món. Quan li van confirmar a la Maria, només hi constaven tres casos. I ella va viure 10 anys pensant que era l'única. Que no hi havia ningú més. 10 anys sencers.

La tasca de l'AELAM per la visibilització i la divulgació de la seva tasca és imparable | Àngel Ullate

«És dificilíssim assimilar que tens una malaltia rara», explica. «Que és incurable, que ningú sap exactament què et passa, que ets un 'bitxo raro' i que podries morir aviat, que és el primer que et diuen». A ella li van diagnosticar tres mesos de vida, perquè el metge pensava que era un càncer limfàtic. «Però és que jo no tenia previst morir-me, que tenia dos fills petits per criar i em quedaven moltes coses per fer, saps?», explica avui entre rialles. Les rialles de saber-se forta, valenta. Poc després li van corregir el diagnòstic: era LAM. «És clar que no havíem sentit mai què podia ser la LAM», reconeix.

Guerrero va ser diagnosticada de LAM el 1993 i avui és presidenta de l'associació estatal AELAM

La Maria insisteix a demanar-nos que el reportatge «no tingui un to victimista, si us plau, que no sóc cap víctima». Certament, en cap moment transmet victimisme. Transmet força, confiança, valentia. Parla sovint de «la sort», de les companyes i amigues que, com ella, segueixen endavant. De «les qui no han pogut tenir tanta sort». Sona sovint el telèfon durant l'entrevista al menjador: són altres pacients de LAM d'arreu de l'Estat que han estat entrevistades per altres mitjans locals amb motiu del Dia Mundial de les Minoritàries d'avui i es volen explicar com ha anat. És que la Maria és també la presidenta actual de l'Associació Española de la LAM (AELAM) per visibilitzar la seva causa i esperonar-ne la recerca. És una tot-terreny vital, vitalíssima. Quin victimisme ni quin victimisme.

És normal que ni els metges entenguin de primeres que són davant una malaltia minoritària. «Molts dels metges que m'han visitat han descobert en mi el primer cas de LAM que gestionen en la seva carrera», reconeix. «I és molt probable que no tornin a trobar-ne cap», continua. La malaltia, que apareix generalment de forma espontània en dones d'edat fèrtil, és crònica, degenerativa i no té cura. «Les visites al metge dels darrers anys eren la incògnita de saber quanta capacitat pulmonar havíem perdut aquesta vegada», recorda amb certa ironia el Josep Maria, sense allunyar-se un pam d'ella. S'acosta al sofà i així el comparteixen. No té cura, però la Maria va trobar-ne un fre efectiu. No en tots els casos és possible.

Fins el 2003 no va saber que hi havia altres dones que patien de LAM arreu de l'Estat

«Fa uns anys que una recerca de Cincinatti va donar amb què una medicació per a trasplantaments, que és molt forta, podia frenar els efectes de la LAM en algunes pacients», explica. I a ella li va funcionar. «Jo sé que estic incapacitada per moltes coses i lluito per tenir la millor qualitat de vida que pugui tenir, accepto que és el que hi ha i em nego a quedar-me de braços plegats», es referma. Dona de conviccions fortes, sí. Ella era comercial immobiliària, feina que va haver de deixar quan va veure que no podia pujar gaires escales sense ofegar-se. Té els pulmons a mitges, no podia fer més. «Doncs fins aquí, i a lluitar més», continua.

Guerrero, en un moment de l'entrevista amb TarragonaDigital | Àngel Ullate

Entre el 1993 i el 2003 va descobrir, ella sola, que hauria d'adaptar-se a la seva nova vida: tinc LAM, no conec a ningú més que tingui LAM i sóc, per tant, l'única dona que té LAM. Tot el que llegia en aquell protointernet dels anys noranta ajudava ben poc. «Ens tocava aguantar la incertesa de començar un camí desconegut, sols, on vèiem com ella s'anava degradant però no ens podíem permetre perdre l'esperança», explica el Josep Maria. Fins que el 2003, sorpresa. Sona el telèfon. «Jo estava convençuda que era l'única, no em plantejava altra possibilitat», confessa ella. Però no. Minoritari no vol dir únic.

Era una infermera de Madrid a qui també li acabaven de diagnosticar aquella malaltia tan estranya que colla la capacitat pulmonar i respiratòria sense saber encara per què. «Va ser el moment de deixar de superar entrebancs a cegues i entendre que en vindrien més i que mereixien més informació del forat buit que jo em vaig trobar». Comença a caminar l'AELAM i ara reben vora una nova trucada cada mes d'una nova dona que anuncia que pateix LAM i que necessita ajuda, informació i comprensió. «Encara estic aprenent el nou rol de presidenta de l'Associació... de ser útil per a tantes dones que ho necessiten», diu. La malaltia només afecta dones perquè va molt relacionada amb els canvis genètics del càncer de mama. Això és del poc que se sap a dia d'avui.

Una recerca de l'Institut Pere Virgili és pionera en la investigació de la malaltia de la Maria

La Maria ho fia tot a la recerca, a la qual s'aboca de manera activa. Centres com l'Institut d'Investigació Sanitària Pere Virgili (IISPV) en són pioners, i recerques com la del doctor Òscar Yanes obren la porta a donar amb una possible cura en un futur a la LAM. La Maria no amaga l'esperança, i li brillen els ulls sota les ulleres. «Nosaltres som especialistes en una tecnologia que analitza la sang i busca marcadors metabòlics que reflecteixen aquests canvis cel·lulars», explica Yanes. «I hem trobat els marcadors associats als canvis de la LAM», confirma. No amaga la seva satisfacció, tampoc. Ni la seva esperança.

La Maria és mare i àvia, i fa 27 anys que li van diagnosticar la LAM, una malaltia minoritària | Cedida

«Han estat dos anys de feina imparable, i gràcies a aquest descobriment hem pogut donar amb uns fàrmacs que bloquegen aquesta reacció del cos que activa la LAM», explica. Ara, volen validar aquesta troballa amb més pacients, amb més fàrmacs, per tal de donar amb una fórmula que internacionalitzi el descobriment i que permeti, si no curar-la, frenar-la. Aquest 2020, esperen iniciar un assaig clínic que provi en dones —fins ara s'ha fet en ratolins, només— l'eficàcia d'aquesta recerca.

«Si tot surt bé, haurem obert una porta històrica que millorarà la vida de les dones amb LAM del present i del futur», tradueix, amb l'emoció continguda però visible, un matrimoni que ha somiat amb aquest dia des de fa prop de tres dècades. Yanes anuncia que presentaran el projecte a la Fundació de La Marató de TV3, que enguany ha recollit prop de 9,5 milions d'euros per a aquestes causes, per tal que el puguin finançar i fer possible. En uns mesos sabrem si ha estat finalment acceptat.

«Res al món té ni tindrà tanta força com un grup de dones amb ganes de lluitar!»

La recerca tarragonina és la punta de llança d'un projecte amplíssim que necessita pacients valents que agafin les regnes i de professionals vàlids i compromesos que s'hi vulguin abocar. El cas de la Maria, l'Òscar i l'Hospital Sant Joan de Reus on se li va oferir el diagnòstic correcte fa ja 27 anys és un exemple claríssim. A la majoria de pacients de LAM se les aconsella, per precaució i prevenció, no ser mares. Guerrero ja ho era, d'un nen i una nena. Avui és també àvia, una realitat que mai va pensar que viuria. Segons els anuncis dels primers metges, seria impensable.

«Tota la meva lluita i esperança és la investigació, la recerca», insisteix. Diu que ha après a «bellugar-nos, perquè ningú ho farà per 'naltros'». Li encanta passejar per la platja de Cambrils, tot i que ha de fer-ho «al meu ritme i a càmera lenta». Viu més lent del que vivia, però amb més ganes.

La Maria és mare i àvia, tot i que la majoria de pacients de LAM no ho poden ser | Àngel Ullate

Li preguntem què aconsella a les dones que li truquen ara demanant consell, ajuda, consol o el que calgui. «Que comencin a viure de nou», respon. Ella ha celebrat «que seguia viva» durant anys, va celebrar un dia que no era l'única al món amb aquesta malaltia i celebra que avui «hem sortit de l'armari i som dones amb ganes de viure i de fer tot el que el nostre cos ens deixi fer, sense por».

La recerca del doctor Yanes va en paral·lel, i és ara l'oxigen que de vegades encara li falta. És presidenta, és dona, és mare i és àvia. I és feliç. «Ens hem acostumat a viure amb tan poques respostes que hem après a conviure amb el desconeixement, la ignorància i la por al futur durant tant de temps...», recorda. No es pot permetre que això la freni, diu. Encomana força. Encomana molta força.

Presidenta, dona, mare i àvia: «tota la meva lluita i esperança és la recerca»

La Maria Guerrero pateix una malaltia minoritària que no li esborra ni el somriure ni les ganes de viure, només (de vegades) l'oxigen dels pulmons. En cap moment suavitza que és «una malaltia greu», en cap moment la romantitza, en cap moment la plany ni plora. «Suposo que hem estat pioneres en recordar que les pacients de LAM existim i que avui és més fàcil diagnosticar un cas que quan jo m'hi vaig trobar per sorpresa», exposa. Ha perdut l'oxigen, però ha guanyat moltíssim. Cada pas ha estat tan difícil que s'assaboreix el doble, dona a entendre.

A finals de novembre, el Parlament de Catalunya va tirar endavant per unanimitat una proposta per acreditar l'Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona com a unitat d'expertesa clínica en LAM, un pas més en la seva lluita per ser visibles. Entre les altres 7.000 malalties minoritàries, són una gota d'aigua al mig de l'oceà. En són conscients. Però abaixa el to, se'ns acosta en el sofà del menjador on fa una bona estona que ens han deixat seure com si fóssim a casa nostra i ens confessa, a cau d'orella, el secret de tanta lluita: «res al món té ni tindrà mai tanta força com un grup de dones amb ganes de lluitar!». Queda escrit.

També et pot interessar

"🎂 CELEBRACIÓ: Així ha estat l'acte institucional del 150è aniversari del Port de TGN" "🔴 ATENCIÓ: Tots els detalls del nou pla d’emergències químiques de Tarragona"