ARA MATEIX

❗️ Un miler de persones celebren una 'rave' a tocar de les vies de l'AVE a Alcover

L'Espluga de Francolí programa una conferència amb motiu de la Marató de TV3

Aquest acte s’havia programat pel 24 d’octubre, però es va anul·lar a causa de la riuada
El Casal de l'Espluga acollirà la conferència | Laia Solanellas

Amb motiu de la Marató de TV3 i Catalunya Ràdio que enguany compleix la seva 28a edició, lEspluga de Francolí acollirà una conferència divulgativa el divendres, 13 de desembre a les 18.00 h a l’Auditori Carulla Font. L'acte s’havia programat pel 24 d’octubre, però es va anul·lar a causa de la riuada.

 

Aquesta conferència vol acostar a la població la realitat mèdica i humana de les malalties minoritàries, patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants.  

 

La xerrada, que anirà a càrrec d’un/a professional de la salut, s’emmarca en una intensa campanya de divulgació i sensibilització adreçada als joves de Catalunya que impulsa la Fundació La Marató de TV3. Està organitzada per la Formació Permanent de l’Espluga de Francolí i l’Oficina Jove de la Conca de Barberà en col·laboració amb l’Ajuntament de l’Espluga de Francolí.

  

Malalties minoritàries

Actualment hi ha descrites unes 7.000 malalties minoritàries i al voltant del 80% són d’origen genètic. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara. Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.

 

Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys. Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.