L’Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona reafirma el seu compromís amb els pacients amb malalties minoritàries, les seves famílies i els professionals sanitaris que els atenen. En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra aquest divendres 28 de febrer, l’hospital vol donar visibilitat a aquestes malalties poc conegudes, promoure la sensibilització social i fomentar la investigació per millorar la qualitat de vida dels afectats.
El centre hospitalari ha creat un grup de treball, liderat per la Dra. Mònica Magret, Dr. Joan Duran i Dra. Mireia Álvarez, per coordinar i impulsar iniciatives que millorin l’atenció d’aquests pacients, promovent un abordatge multidisciplinari, la formació dels professionals i la col·laboració amb altres centres i entitats de recerca. Aquest esforç col·lectiu reforça el compromís amb una sanitat més equitativa, inclusiva i adaptada a les necessitats dels pacients amb malalties minoritàries.
Des que a mitjan 2022 es va implementar el sistema de codificació Orphacode, una eina essencial per a la correcta identificació, seguiment i gestió d’aquestes patologies; fins a finals del 2024, es van identificar aproximadament 600 pacients amb malalties minoritàries. Aquest sistema “permet un registre dinàmic, més precís en les històries clíniques electròniques i va incorporant diagnòstics de forma evolutiva”, explica la neuropediatra Mireia Álvarez.
El registre facilita la investigació i la col·laboració entre institucions sanitàries, alhora que “ajuda a planificar millor els recursos sanitaris destinats a aquests pacients”, afegeix l’especialista. Les malalties minoritàries són aquelles que afecten generalment menys d’1 de cada 2.000 persones, segons la definició de la Unió Europea, però en conjunt impacten milions de persones arreu del món. La seva complexitat fa que sovint el diagnòstic sigui difícil i es retardi durant anys, fet que dificulta l’accés a tractaments efectius.