El Mercat Central de Reus s'ha omplert, aquest matí de dijous 6 de març, de nombroses veus d'infants, entitats i colors amb l'objectiu de visibilitzar les malalties minoritàries. El Dia Mundial, que es va commemorar el passat 28 de febrer, ha impulsat aquesta jornada que han organitzat des de l'equip de Salut Comunitària del CAP Sant Pere, amb la col·laboració de l'Ajuntament, a través de la regidoria de Salut i Esports i l'àmbit dels Mercats.
La voluntat de les professionals és posicionar les malalties rares com una prioritat social i sanitària. Com ha assenyalat Gisela Mimbrero, adjunta a la direcció del CAP Sant Pere, "les malalties minoritàries són greus, poc freqüents, afecten cinc de cada 10.000 persones, n'hi ha més de 7.000 diferents i un 80% tenen un origen genètic". Generalment, a més, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades.
Per això, "és un orgull que cada vegada aquesta 'festa' sigui més gran i que, per tercer any consecutiu, commemorem aquest dia", ha afegit Mimbrero. "És molt important donar visibilitat a aquestes malalties i fer divulgació perquè més gent en sigui conscient i ajudar a desenvolupar solucions i donar suport a la xarxa de famílies", ha recalcat el regidor de Salut i Esports, Enrique Martin.
Per la seva banda, la metgessa referent en salut comunitària del CAP, Mireia Garcia, ha indicat que la cançó que han cantat els nens i nenes utilitza el simbolisme de "molts colors" per representar que "hi ha moltes malalties en aquest món que afecten molt poqueta gent".
La implicació dels centres educatius
En aquest sentit, la jornada al Mercat Central ha comptat amb vuit escoles de la ciutat, tres de les quals centres d'educació especial: Prat de la Riba, Pompeu Fabra, Teresa Miquel i Pàmies, Misericòrdia, General Prim, Font del Lleó, Nostra Sra. del Mar i Alba. Les corals de cadascun dels centres han acompanyat el grup La Dona del Sac, un projecte de música familiar i animació sociocultural, que ha amenitzat l'acte.
Els germans bessons Eloi i Marc Balsach, Bombo i Clap quan pugen a l'escenari, han posat música, alegria i esperança a la commemoració amb la seva cançó "Pintarem el món", que els infants portaven ja preparada per cantar-la amb ells, entre aplaudiments i amb una coreografia. Així, s'han sentit amb força frases com "avui pintarem el món amb molts colors", "surfejaré quan caigui pluja, m'enfilaré a les muntanyes del camí" o "la tempesta passa de pressa".
Finalment, el duet gironí ha adreçat unes paraules als alumnes: "Sou el futur, lluiteu per estimar les diferències; no hi ha un color més important que un altre perquè si tots fóssim iguals, d'un mateix color, i les persones tinguéssim els mateixos pensaments i creences; el món seria molt avorrit". Les escoles continuaran treballant les malalties minoritàries, amb diversos tallers, durant aquesta setmana.
I Fira d'entitats i associacions de malalties minoritàries
L'Equip de Salut Comunitària del CAP Sant Pere vol donar a conèixer les entitats i/o associacions del territori vinculades a les malalties minoritàries i/o rares i, per aquest motiu, ha tingut lloc la I Fira d’entitats i associacions en aquest àmbit. Concretament, han estat presents quatre entitats: l'associació Antian, l'associació Enach, l'associació ANSEDH i la fundació La Nineta dels Ulls.
L'associació Antian treballa per recaptar fons per a un projecte de recerca de la UAB per trobar una cura, a través de la teràpia gènica, per a una malaltia ultrarara que es dona per una mutació del gen ADSL, la deficiència d'Adenilsuccinat Liasa. L'associació Enach sorgeix a partir de persones afectades per un conjunt de malalties neurodegeneratives per acumulació de ferro al cervell, i estan recaptant fons, també, per treballar a través la teràpia gènica i revertir les mutacions genètiques que provoquen les diferents malalties.
L'associació ANSEDH divulga i visibilitza la síndrome d'Ehlers-Danlos i l'aspecte d'hiperlaxitud, que consisteix en una manca de col·lagen des de naixement que provoca que les articulacions i els òrgans estiguin desprotegits, així com altres símptomes com luxacions, problemes digestius i orgànics. Finalment, la fundació La Nineta dels Ulls intenta impulsar la recerca, donar suport a les famílies i donar a conèixer els símptomes del retinoblastoma, el càncer ocular més freqüent en infants menors de sis anys i que afecta un de cada 15.000 naixements.
Les quatre entitats coincideixen que la investigació és la clau de tot i que actes com aquest ajuden a tenir visibilitat i conscienciar la gent, ja que "les malalties rares són les grans oblidades i el dia a dia de les famílies és molt dur", expressa Queralt Guix, d'Antian. "Lo invisible s'ha de fer visible, s'ha d'investigar tot i que sigui minoritari i necessitem el suport de l'administració, els sanitaris... i, sobretot, al territori, que quedem una mica aïllades", ha exposat Carme Serra, d'ANSEDH. També, "és important trobar-nos entre les associacions per compartir idees i experiències, són més de 7.000 malalties i juntes fem una gran majoria", ha tancat Carles Castillo, de la Nineta dels Ulls.
Concert solidari en benefici de l'associació Antian
D'altra banda, l'associació Antian ha organitzat un concert solidari en benefici de les malalties minoritàries provocades per la mutació del gen ADSL. Aquest tindrà lloc el pròxim 15 de març, a les 18 hores, a l'Auditori Josep Carreras de Vila-seca i comptarà amb la soprano Begoña Alberdi, el tenor Beñat Egiarte i el pianista Josep Buforn.
Les entrades es poden adquirir a través del següent enllaç, a un preu general de 15 euros i de 10 euros per als abonats a l'auditori. També, s'ha habilitat una Fila 0 amb la possibilitat de fer donatius.
