En els últims mesos, s'ha començat a gestar una nova iniciativa sense ànim de lucre a Reus compromesa amb la divulgació, la sensibilització i l'acompanyament per dignificar la vivència del càncer. Es tracta de Som Heura, un projecte que es va presentar en societat el passat 19 de setembre, que encapçalen un seguit de voluntaris i professionals que reivindiquen que "hi ha molta vida després del càncer".
El seu objectiu és actualitzar l’imaginari establert i facilitar que se’n pugui parlar obertament, sense tabús, identificant les necessitats i realitats que han estat invisibilitzades; teixint, en el procés, una xarxa solidària, col·laborativa i professional que pugui estar al servei de pacients i persones cuidadores, en qualsevol etapa vital, i per cobrir qualsevol necessitat, amb especial èmfasi en el vessant social.
"El punt d'origen de Som Heura és que som persones que, d'una manera o altra, hem conviscut amb el càncer i passen els anys, et vas fent gran i reflexiones què va anar bé i sobretot què no, què va faltar", explica Edgar Fernàndez, un dels impulsors de la iniciativa. Apunta que la mare d'un amic va anar a Barcelona per fer sessions d'acupuntura i això li va fer pensar que la seva pròpia mare no ho va poder fer o potser no s'ho hauria pogut permetre, com un exemple de la invisibilització que afecta el després del tractament, quan el pacient es cura.
Per això, quan parlen d'actualitzar l'imaginari i el llenguatge (per exemple, abolir els conceptes bel·licistes de "guanyar o perdre la batalla") sobre com es conviu amb el càncer, assenyalen que el punt d'inflexió és que el projecte estigui liderat per gent jove -majoritàriament entre els 30 i 40 anys-, com a mostra "inusual" que també s'impliquen en temes de salut i, a més, fan un pas més enllà per parlar-ne de "forma desacomplexada" i per fomentar un canvi de xip en la dimensió social de la gestió oncològica.
Un «buit» després del tractament
Fernàndez evidencia que "la part principal de qualsevol malaltia és la gestió mèdica, però la dimensió social és extremadament important perquè el càncer et trastoca la vida". De fet, els avenços en investigació permeten, cada vegada, un diagnòstic més precoç i un tractament més personalitzat i menys agressiu, fet que condiciona enormement la qualitat de vida del pacient després del mateix.
Per assolir aquestes i altres millores el sistema de salut públic ha de fer-se més fort i obtenir més recursos, però el canvi no només implica els professionals sanitaris, també interpel·la les administracions, el teixit empresarial i la ciutadania. Des de Som Heura, aspiren a complementar la part mèdica, no substituir-la, per millorar les condicions vitals del pacient.
"No som una segona opinió, som un projecte divulgatiu per omplir un buit en l'acompanyament integral al pacient oncològic que està en tractament: durant, però també abans i després", descriu Edgar Fernàndez sobre la importància de dignificar i visibilitzar tant els factors de prevenció com les diverses atencions que es poden requerir a posteriori perquè "el gran gruix de gent que té un càncer es cura".
De fet, l'entitat enumera una sèrie de dades que indiquen que en els pròxims 20 anys, els diagnòstics augmentaran un 40%, que s'estima que l'any 2040 es diagnosticaran 27 milions de casos al món. Alhora, destaquen l'elevada taxa de supervivència, per exemple, en el càncer de mama, que és el més diagnosticat en dones (12%) a Catalunya i el tercer amb més supervivents (89%).
L'àmbit social: res torna a ser igual
El coordinador de Som Heura reconeix que, malgrat que estadísticament no té sentit -per la taxa de supervivència-, és inevitable que com a humans qualsevol pensi en la mort davant un diagnòstic de càncer. Adverteix, però, que "hauria d'importar més quant pot durar el tractament, fins quan es podrà treballar, com afectarà la sostenibilitat econòmica de la persona, que quedarà després físicament, mentalment i emocionalment en el dia a dia".
Perquè la mentalitat, les necessitats i la vida canvien des del dia del diagnòstic. Suposa un trasbals i una nova lògica regeix la vida d'aquella persona, motiu pel qual el que més demanda té és l'acompanyament i suport constant als pacients durant el tractament, però també en el "retorn" a una vida que mai és la mateixa que va ser, sobretot en la dimensió social, i aquestes afectacions estan encara més invisibilitzades per la manca d'informació i recursos.
Fernàndez exposa que "és un trauma, hi ha gent que té una capacitat espectacular per refer-se, però altres persones fa vint anys que van acabar el tractament i no han pogut tornar a la feina, estar físicament o mantenir les relacions de parella, d'amistat o familiars com abans". Des de recuperar el lloc de treball o despertar-se amb por cada matí a no voler ser una càrrega per als amics en un concert o un restaurant, fins a tornar a practicar un esport; amb el càncer es continua convivint tota la vida.
El paper de Som Heura
A més de l'acompanyament professional, l'entitat Som Heura defensa que "els espais per compartir amb algú que també ho ha viscut, acaben tenint tant o més valor" i aquesta és part de la seva tasca, gràcies a col·laboradors que s'han implicat per fer xarxa com a referents i testimonis. Encara que, com explica Edgar Fernàndez, "no necessitem herois i heroïnes perquè no tothom ho és, hi ha històries negatives que es queden fora sinó perquè la gent no es pot sentir identificada".
Una altra branca essencial de la iniciativa serà la divulgació, a través de xerrades, tallers i altres activitats al voltant dels programes de prevenció, els hàbits saludables i qüestions rellevants, com la sexualitat. Treballaran al Centre Cívic Llevant de Reus, amb la intenció d'arribar al percentatge més gran de població, i comencen a sorgir sinergies amb la zona de salut comunitària dels CAP Sant Pere i Horts de Miró.
Els professionals que hi participen també posaran a disposició les seves consultes com a espais de referència i el projecte derivarà els pacients i costejarà les sessions amb tarifa reduïda. De fet, Som Heura es finançarà amb una campanya de micromecenatge, col·laboradors econòmics (amb diferents quotes mensuals), donacions i la venda de material. Paral·lelament, l'associació compta amb patrocinadors, com Núvol Blanc i QuatreC, i encara no té treballadors -tots és desinteressadament- perquè els ingressos es puguin destinar a l'activitat.
Per recursos i capacitat, no es dedicaran a recaptar fons per a la investigació -com fan principalment altres ens i organitzacions-, però voldrien explorar propostes educatives i obren les portes a qualsevol persona o grup que es vulgui sumar des d'altres municipis. Això sí, Fernàndez conclou que "han de ser extremadament responsables i rigorosos, no es poden permetre cometre errors perquè estan parlant de la vida de la gent".