Tarragona ja compta amb una delegació de la Fundació Niemann-Pick d'Espanya. Aquest dimarts s'ha presentat a la sala dels Penjats de l'Ajuntament de Tarragona la que serà a partir d'ara la representació de la fundació al territori. Aquesta delegació estarà encapçalada pel Javier Galera i la Rocio Mora, pares d'en Javier, un nen d'11 anys del barri de la Floresta que pateix aquesta malaltia.

Niemann-Pick és una malaltia rara, amb baixa incidència entre la població, que té diferents nivells/variants A, B o C. És un trastorn causat per una mutació genètica que provoca que un tipus de greix s'acumuli en diversos òrgans. En el cas del Javier, que està diagnosticat del nivell C, l'afecta al cervell i també a les vísceres. Ja ha passat 12 vegades pel quiròfan per ser intervingut del fetge, de l'oïda i d'hèrnies, entre altres. A tot l'estat espanyol només hi ha 19 persones que tinguin aquesta malaltia rara.

La consellera de Serveis a la persona, Ana Santos, ha destacat que és important la constitució d'aquesta delegació perquè "així ho tindrà més fàcil per optar a les línies de subvencions que es promouen des del territori" i també perquè serà molt més senzill promoure accions per aconseguir fons per a la investigació de la malaltia i sensibilitzar la ciutadania.

Santos també ha avançat que el pròxim dia 4 de desembre (tot i que és el 3) se celebrarà a Tarragona el Dia Internacional de les persones amb discapacitat i es farà una lectura d'un manifest a la ramba Nova i en Javi serà l'encarregat de llegir-ne un fragment.

Després de donar voltes i visitar molts metges i especialistes, els pares del Javier fa un any que van aconseguir un diagnòstic fiable del que patia el seu fill. Galera ha explicat que un neuròleg els va arribar a dir que el seu fill era un "TDAH claríssim" i que "era un gandul", que no volia fer res.

La Fundació

L'objectiu de la fundació, que té la seu centra a Lleida, és aconseguir fons per a poder finançar la investigació de la malaltia. Galera ha assegurat que no vol que cap persona passi pel que han passat ell i la seva dona i que amb l'obertura d'aquesta nova delegació podran donar suport i orientació a les persones que puguin patir-la i també a les seves famílies.

En aquest sentit, el pare del Javier també ha explicat que enguany s'ha donat una beca -un xec- de 23.000 euros a una doctora perquè segueixi amb la investigació de la malaltia durant un any. A més, ha afirmat que "ens consta que s'està treballant en un medicament que pot contribuir a retardar la pèrdua de la memòria i que d'aquí a 3 o 5 anys pot estar ja subministrar-se". Per tot plegat, Galera ha expressat que aconseguir fiançament és vital per arribar a retardar els efectes de la malaltia i també per arribar a curar-la.

L'alcalde, Josep Fèlix Ballesteros, també ha assistit a l'acte de presentació de la delegació de la Fundació a Tarragona.

Actes per aconseguir fons per la fundació

El passat 13 de maig, la ciutat es va bolcar amb en Javier i es va organitzar al barri de la Floresta es va convertir en un tipus de Marató que va servir per recaptar fons per la fundació. Des de ben d'hora al matí i fins a la nit es van programar concerts, ofertes gastronòmiques -esmorzar, vermut, fideuada popular-, activitats infantils, campionat de petanca i Zumba.

Els tarragonins Vergüenza Ajena no van faltar a la cita, com tampoc La Clave, Sandra Ruro i Quantum Sound, entre molts altres artistes.

A continuació, un emotiu vídeo dels pares d'en Javier Galera:

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=GiDBMYUmdtA[/youtube]