El corredor reusenc Guillem Canyelles ja té preparat el rellotge i les vambes per competir en el Festival d'UltraFons de Burjassot, la cursa de 100 quilòmetres que es disputarà, aquest dissabte 22 de març, a les 12 hores, al municipi valencià. Més enllà del repte esportiu, però, va decidir engegar una campanya solidària per recaptar fons en benefici d'APAREBA, l'associació de Parkinson de Reus i el Baix Camp.
La iniciativa, que encara està activa a través de la plataforma Mi Grano de Arena, es va iniciar a mitjan mes de febrer i, com celebra Canyelles, "en menys de quatre dies va aconseguir l'objectiu inicial". Amb una cinquantena de donacions, ja s'han superat els 1.800 euros en donatius. D'aquesta manera, l'esportista vol donar visibilitat a la malaltia neurodegenerativa i a totes aquelles persones, pacients i familiars, que lluiten diàriament amb una condició que encara no té cura.
En els últims anys, Guillem Canyelles ha corregut diverses curses de muntanya de llarga distància, però la prova d'aquest dissabte té un format diferent, ja que consisteix a fer tombs en un circuit d'asfalt de tan sols 2 km en el menor temps possible. Malgrat tot, assegura que "cada petit pas i cada volta no serà res comparat amb la lluita diària del Parkinson" i, per això, ha volgut posar el seu gra de sorra perquè els pacients "tinguin una millor atenció i el suport necessari durant aquest dur i llarg i procés".
Des de l'entitat APAREBA, agraeixen la "iniciativa preciosa i altruista" que ha tingut Canyelles, qui està molt conscienciat amb la malaltia per motius familiars i també és soci de l'associació.
El primer col·lectiu de Parkinson reusenc
APAREBA es va crear l'abril del 2024 i treballa per promoure la qualitat de vida, potenciar l'autonomia personal i la inclusió social de les persones que pateixen la malaltia del Parkinson. Amb aquestes finalitats, han impulsat diferents projectes de teràpia ocupacional, tallers de memòria o gimnàstica terapèutica, entre d'altres, per treballar aspectes cognitius, l'equilibri o la coordinació, que són cabdals en tots ells.
Al mateix temps, proporcionen recursos i eines als cuidadors, faciliten orientació i assessorament o, també, organitzen sessions formatives per donar a conèixer el dia a dia amb la malaltia. "En menys d'un any, hem anat força ràpid i hem fet moltes coses", celebra Ana Crivellé, presidenta d'APAREBA, que ja compta amb 54 socis, entre els quals una mitja dotzena que no tenen Parkinson i s'han fet voluntaris (quotes de 8 euros mensuals) per contribuir al projecte.
Com apunta Crivellé, "el paper de les associacions és conscienciar la gent, també aquells que tenen la malaltia, que l'han de poder explicar i estar en contacte amb altres persones que es troben en la mateixa situació". Per això, les entitats es converteixen en punts de trobada i solidaritat i, en el cas d'APAREBA, els seus objectius socials són que les "famílies i els afectats de Parkinson es pugui comprendre i socialitzar", que és el més important conjuntament amb l'actitud.
A més, la seva finalitat és tirar endavant i aconseguir una associació de Parkinson digna per a Reus, lluiten primer en l'àmbit local perquè "abans no hi havia absolutament res", evidencien. A la ciutat veïna de Tarragona, es presentarà també oficialment una entitat pròpia el mes vinent d'abril.
El «sostre» d'APAREBA
En aquest sentit, el "sostre" que es posen els membres de l'associació és poder oferir serveis professionals de logopeda i rehabilitació, ja que a Reus no hi ha cap unitat específica de Parkinson. Així, estan treballant amb l'Hospital Sant Joan per valorar-ho i tenen projectes en marxa, per exemple, en col·labroació amb la URV, perquè "tots necessitaríem una ajuda en un àmbit particular, perquè cadascú té les seves necessitats i amb les nostres activitats no ho podem absorbir tot", conclou Ana Crivellé.
Pel que fa a les xerrades de salut i formació que ofereixen, aquestes es van iniciar al Consell Comarcal, de la mà de l'associació de Dones del Baix Camp, i pas a pas, es volen anar donant a conèixer per arribar a altres municipis de la comarca. Ja van estar a l'Aleixar, estan programant una sessió a Maspujols i obren les portes a rebre propostes.
A la ciutat de Reus, destaquen el gran suport que han tingut per part de les regidories de l'Ajuntament, que també els va cedir el local gratuïtament perquè poguessin desenvolupar la seva activitat, quan començaven des de zero. Per tal de recaptar fons, alhora, venen el seu propi marxandatge, amb samarretes i bolígrafs.
Un conte per explicar el Parkinson als nens
L'entitat reusenca, amb la col·laboració de l'associació de Malalts de Parkinson de Menorca, va impulsar la presentació literària del llibre Es meu company Parkinson i un contacontes infantil, el passat dijous 20 de març, al Centre Cívic Gregal. Hi van assistir prop d'una seixantena de persones i va comptar amb la presència del regidor Daniel Rubio i les regidores Pilar López i Maria del Mar Escoda.
Aquesta publicació, obra del menorquí Bruno Calafat amb il·lustracions de Xavier Huguet, es va crear per ajudar els infants a entendre la malaltia. "L'objectiu del projecte és fer soroll", afirma Calafat, qui explica que el llibre va sorgir a partir de la presentació que va preparar per a la projecció d'un documental que havien fet a l'associació balear i quan va enviar l'esquema a correcció, li van proposar que la història podria ser un bon conte infantil. "Era un col·lectiu al qual no havíem arribat; teníem una cançó per als afectats de Parkinson, un documental per als adults i quedaven els més petits", descriu l'autor.
El repte era poder-ho explicar amb un llenguatge per a nens, però "volien acostar-ho a la gent petita perquè no cal esperar a ser gran per entendre la malaltia i, de fet, sovint els nens són més sincers i observadors a l'hora de veure si a algú li cau una cosa o tremola perquè té Parkinson", evidencia Bruno Calafat. Així mateix, Calafat relata que volia que el Consell Insular de Menorca subvencionés el projecte per poder regalar el conte a les escoles, biblioteques i entitats socials perquè arribés a tothom sense cap cost, però el canvi de govern va aturar les bones intencions.
D'altra banda, tant ell com Crivellé coincideixen que encara es manté la creença o el tabú que el Parkinson és dolent, que ha sigut una malaltia molt apartada, com "el parent pobre de les neurodegeneratives". Per això, reivindiquen que "ja s'ha acabat i cal cridar ben fort" perquè cal que les persones se sentin "acollides i integrades en la societat".