Cada 11 d'abril es commemora el Dia Mundial del Parkinson, una malaltia neurodegenerativa que afecta més de 150.000 persones a Espanya. Es preveu, a més, que la seva prevalença es triplicarà fins al 2050 i són especialment 'alarmants' els percentatges segons l'edat: afecta un 2% de la població major de 65 anys i a un 4% dels majors de 80 anys, però entre tots els casos, un 15% de les persones diagnosticades tenen menys de 50 anys.
Aquests pacients en particular no acostumen a tremolar, el símptoma 'més visibilitzat' en l'audiovisual, la majoria tenen bloquejos per rigidesa muscular. Tampoc es coneixen unes causes clares, ja que poden ser factors mediambientals, genètics o per un traumatisme els que desencadenin la malaltia.
Al llarg dels anys, al Camp de Tarragona, s'ha anat evolucionant en el diagnòstic precoç i la preparació del personal sanitari. Amb tot, "sembla que no existís, els casos estan amagats perquè la gent té por o s'avergonyeix de dir que tenen Parkinson amb 30 o 40 anys", lamenta Cristina Zapata, diagnosticada fa poc més d'un any.
Infradiagnòstic i manca de preparació
Diferents pacients reusencs coincideixen que els inicis amb la malaltia van ser molt complicats; malgrat tot, el diagnòstic precoç sempre triga a arribar. Zapata evidencia que "el metge de capçalera no està acostumat a atendre persones amb Parkinson, sobretot si tenen menys de 50 anys, i abans de derivar-te al neuròleg, et fa anar al fisioterapeuta o al psiquiatre".
Això fa que el diagnòstic s'allargui fins a tres o quatre anys, temps en què la persona perd la dopamina que l'ajudaria a cobrir determinades mancances. "Fins que no em van aturar des de prevenció laboral, tot i que feia temps que estava bastant afectat, no va arribar el diagnòstic", exemplifica Manuel, diagnosticat el març del 2023. "Els símptomes comencen a aparèixer i tu n'ets conscient", recalca un altre pacient.
Tots ells no coneixien ningú amb Parkinson ni sabien on anar i, davant la manca d'informació i, fins i tot, empatia d'alguns professionals sanitaris, van sortir del centre hospitalari amb Internet com a única font per trobar respostes. La incertesa es va anar reduint en iniciar les trobades, formar un grup al Camp de Tarragona i 'lluitar' per visibilitzar la malaltia i els seus símptomes.
Símptomes: el dia a dia amb la malaltia
Els símptomes comencen de 5 a 10 anys abans que es desperti el Parkinson i un dels primers majoritaris és la pèrdua de l'olfacte. Un cop ja diagnosticats, trobar la medicació adient i en la dosi adequada és cabdal per garantir les millors condicions de vida possibles a la persona, perquè té tractament pal·liatiu, però no cura.
Encara que els metges 'toquin la tecla', els pacients expliquen que els matins són molt durs i molts han d'anar amb bastó, tenen una dependència molt elevada o ni es poden aixecar del llit. En canvi, al cap d'unes hores, habitualment estan bé perquè els medicaments fan efecte i emmascaren els símptomes.
Alhora, "una persona amb Parkinson té 100 maneres diferents d’estar patint la malaltia: tremolors, rigidesa, bavejar, coixejar d’una cama… són múltiples diagnòstics diferents", exposa Cristina Zapata. Algunes persones pateixen més afectacions cognitives i d'altres més físiques, però els quatre pacients entrevistats recorden la rigidesa en mans i peus com el primer senyal evident que van patir.
Un procés de dol i incertesa
Tot i les fluctuacions d'aquesta condició tan irregular i canviant, celebren els avenços en investigació i la tasca de nombrosos laboratoris arreu del món. Cada persona evoluciona de forma diferent i la malaltia avança amb més o menys 'velocitat', però "de Parkinson ningú es mor, la gent mor amb Parkinson", apunta Pedro.
Zapata assegura que "no ho assumeixes, però aprens a viure així perquè queden molts anys al davant". "És un dol que ha de passar la persona diagnosticada i el seu entorn més proper", comenta amb els companys, els quals coincideixen que "només un altre malalt els entén".
De fet, gran part del treball de visibilització que fan des del grup de pacients que comparteixen arreu d'Espanya -com també des de la recentment creada Associació de Parkinson Reus-Baix Camp (APAREBA)- és per mostrar a la població sobre la soledat o el rebuig, fins i tot assetjament, que reben els pacients amb menys de 50 anys en l'àmbit laboral i social.
Els beneficis del tennis taula
En aquest sentit, afirmen que el tennis taula "els ha canviat la vida". "Arriba un moment en què et veus completament sol i, si et tanques a casa, no pares de qüestionar-te per què t'ha tocat a tu", relata un dels reusencs. Trobar aquesta activitat física i el seu propi espai al Club Tennis Taula Ganxets s'ha convertit en una motivació i una eina de socialització indispensable per a tots ells.
"Aporta beneficis pel que fa a la coordinació, l'equilibri i la mobilitat, també la visió i els reflexos, i el més curiós és que mentre juguen deixen de tremolar o disminueix la rigidesa", detalla Joan Carles Vigili, president del club, en referència a un estudi del 2023 que catalogava el tennis taula i l'hípica com els dos esports més beneficiosos en casos de Parkinson.
El tennis taula els ajuda a passar la malaltia. "Mentre et mous, t'oblides de tot; t'ho passes bé i et relaciones amb gent", destaca Pedro. "També dormim una mica millor pel cansament de l'exercici físic", afegeix un altre pacient sobre un dels principals greuges del Parkinson.
"La falta de son és un problema cabdal, estàs molt cansat i irritable tot el dia", descriu Manuel, qui agraeix aquestes rutines esportives i socials que els ajuden a "produir dopamina mentre juguen i els fa estar més actius, contents i a fer més dinàmic el dia a dia". Quan s'acaba el partit, tornen els símptomes.
Una iniciativa pionera del CTT Ganxets
Entre múltiples accions de conscienciació, com mercadets solidaris, difusió als mitjans de comunicació i presentacions literàries per Espanya amb el llibre "A la sombra del Parkinson", cal destacar el I Torneig de Tennis Taula per a persones amb la malaltia que va organitzar el CTT Ganxets a finals del passat mes de febrer.
Amb la pala i unes petites pilotes de plàstic com a teràpia, l'efecte de crida va reunir una quarantena de persones inscrites d'arreu de Catalunya a les instal·lacions, ubicades al carrer d'Evarist Fàbregas de Reus. En el marc de la Setmana del Tennis Taula, Virgili recorda que "volien incloure tots els col·lectius de persones que entrenen de forma habitual, però no disposen d'una competició oficial".
Va ser tot un èxit, entre altres tornejos com el de la Dona o el de l'associació Dr. Tosquelles de Salut Mental, i el president del club assegura que "ha vingut per quedar-se i possibilitar que l'esport sigui més inclusiu cada any i tothom hi pugui participar". "El CTT Ganxets és una eina amb què ser útils per a la societat i és la raó per la qual continuem existint", conclou Joan Carles Virgili.