L'epilèpsia és un trastorn cerebral en què una persona té una predisposició a patir crisis epilèptiques repetides en el temps i, segons definició acadèmica, aquestes crisis són episodis d'activitat elèctrica cerebral descontrolada, sobtada i anormal que poden manifestar-se de diverses maneres segons quina regió del cervell sigui l'afectada. Habitualment, es parla de malaltia per "simplificar", tot i que acostuma a ser un símptoma d'alguna altra malaltia.
Pel que fa a la visibilització de l'epilèpsia, hi ha diversos dies: el segon dilluns de febrer, per tant, aquest dia 10, que és "l'Epilepsy Day"; el 26 de març és el "Purple Day", el 24 de maig és el Dia Nacional de l'Epilèpsia i el novembre el mes de la conscienciació. Amb tot, des de les associacions lluiten per sensibilitzar, donar a conèixer les múltiples realitats dels pacients i fomentar la investigació.
Al Camp de Tarragona, precisament, es va crear l'entitat Si jo puc, tu també #Epilep, l'any 2018, per tal de donar a conèixer aquest trastorn neurològic. Tot plegat va començar dins l'àmbit esportiu, perquè "hi havia la creença que la gent amb epilèpsia no podien fer esport", explica David Sanahuja, president de l'associació. Així, es van llençar a córrer la mitja marató de Tarragona per reivindicar que amb més o menys esforç, més o menys suport, eren capaços de qualsevol cosa.
A més, encara que els objectius de l'associació han anat evolucionant de l'esport a altres àmbits, com el món laboral o social, la inclusió és el pilar que marca totes les activitats de Si jo puc, tu també. "Inclusió no és adaptació, inclusió vol dir gent amb discapacitat i gent sense, sinó seria un esport adaptat, que està molt bé, però nosaltres no concebem el món d'altra manera que no sigui inclusiva", recalca Sanahuja.
Desmentir mites: el trastorn neurològic més freqüent
Set de cada mil persones tenen epilèpsia. Es tracta del trastorn cerebral més comú, que afecta 50 milions de persones arreu del món, homes i dones per igual, i pot ser causat per un traumatisme cranioencefàlic, un tumor, una malformació, etc. O bé, com assenyala David Sanahuja, "descobrir què ens provoca l'epilèpsia és el gran quid de la qüestió i en el cas de les persones en què no se sap l'origen, som idiopàtics".
Part important de la tasca de l'associació és informar i formar; donar suport a les persones afectades, el seu entorn i als professionals; recaptar fons per a la recerca mèdica; i visibilitzar l'epilèpsia. Aquest últim punt, sobretot, per poder desmentir mites i l'estigmatització que l'audiovisual i la literatura han generat al seu voltant: "sempre és el dolent, el psicòpata, el lladre... se'n parla malament i s'ha confós durant molts anys amb una malaltia mental", apunta Sanahuja.
En aquesta línia, molta gent amb epilèpsia no s'atreveix a dir-ho, "però un 1% de les urgències als hospitals són per aquest motiu, ja que un 3% de la població té una crisi a la seva vida", indica el president de l'entitat. El diagnòstic de l'epilèpsia és complex, ja que sovint no es "completa" fins al llarg de la vida de la persona, a partir del tipus de crisis (el seu aspecte i què les desencadena) i "símptomes" que té. Les edats més freqüents per "debutar" amb epilèpsia són dels 2 als 18 anys i a partir dels 60, però les crisis poden començar en qualsevol moment de la vida.
La més "coneguda" és l'epilèpsia tònico-clònica, en què la persona té convulsions, cau a terra i treu saliva per la boca; però hi ha molts tipus: mioclòniques (moviments amb braços i cames), absències, hi ha gent que riu o plora... És important, també, recalcar que es parla de crisis i no d'atacs epilèptics, i de persones amb epilèpsia perquè no són una malaltia, la tenen; "no ens defineix", reivindica David Sanahuja.
La importància de cada donació
Afortunadament, el 80% de la gent amb epilèpsia respon al tractament amb medicaments i una pastilla o una altra és eficaç per controlar les crisis, però l'altre 20% -percentatge molt elevat- de la població és fàrmacorresistent. Una persona és fàrmacorresistent quan s'han provat tres tractaments amb dosi terapèutica i no han funcionat, l'organisme els ha anat desvirtuant i l'efecte minvant.
Per això, aquesta és una de les línies principals de recerca, que n'hi ha moltes perquè, tot i ser una malaltia molt freqüent, és encara una gran desconeguda. Obrir possibilitats terapèutiques per aquests pacients és el que estan treballant professionals de diferents hospitals d'Espanya, liderats pel Niño Jesús de Madrid, que estudien una varietat de la síndrome de Rasmussen i estan fent assajos clínics amb cèl·lules mare per enfrontar les crisis.
Entre les cinc investigacions a què estan contribuint des de l'entitat tarragonina, conjuntament amb els hospitals Sant Joan de Déu i Bellvitge, hi ha estudis sobre aparatologia, amb operacions poc invasives que pretenen estimular el cervell mitjançant descàrregues elèctriques. En aquest cas, Sanahuja explica que si continuen testejant les operacions -cadascuna té un cost de 27.000 euros- arribaran a entrar per la Seguretat Social.
L'associació Si jo puc, tu també compta amb donatius particulars, convenis amb empreses col·laboradores, persones sòcies i, també, venen productes de marxandatge, com ara polseres de tela, bosses o clauers.
Activitats i teràpies col·lectives
L'activitat de l'entitat es divideix en diferents àmbits (caràcter social, visibilització, ajuda, informació i formació), pertany a la Federación Española de Epilepsia i és una de les entitats fundadores de la Red Iberoamericana de Epilepsia; i com a tal ofereix xerrades a centres educatius, esportius, empreses i altres espais.
En l'àmbit d'inserció laboral, tenen convenis amb empreses com el Grup SIFU, ADECCO o Tarragona Impulsa, que els envien ofertes de feina per a gent amb discapacitat; i al mateix temps, fan acompanyament a aquelles persones que s'adrecen a l'entitat i estan en procés de selecció de feina. "Parlem amb l'equip de recursos humans perquè coneguin què és l'epilèpsia, el tipus que té aquella persona i com li podrien adaptar el lloc de treball, ja que no tothom ha d'estar en un taller ocupacional perquè té un nivell cognitiu alt per entrar al treball ordinari", relata David Sanahuja.
D'altra banda, coordinadament amb professionals del centre Àgora, ofereixen teràpies col·lectives mensualment, adreçades també a familiars i persones de l'entorn del pacient, que es complementen amb sessions individualitzades. Així mateix, organitzen sortides i visites culturals o d'oci cada cap de setmana; des d'excursions a Barcelona, caminades o altres propostes per evitar l'aïllament, com la companyia En Moviment de dansa inclusiva i la pràctica d'esports com l'esquí.
Benestar emocional en infants i adolescents
Aquests plans i activitats, recentment, han començat a fer-los amb focus d'edat, és a dir, orientar-les en funció de l'etapa vital i les corresponents necessitats. Els Epi júnior, els més petits, seran el pròxim repte, però ara estan treballant intensament amb els Epi joves, d'entre 18 i 30 anys. "Hi ha temes que passen a certes edats, per exemple, tenir parella, buscar feina, enfrontar-se a uns estudis superiors...", evidencia Sanahuja.
Així, les activitats se centren en aspectes tan diferents com redactar un currículum, parlar de sexe, tècniques d'estudi o millorar la lectoescriptura, que queda molt afectada, de la mateixa manera que la memòria, amb l'epilèpsia. En els infants i preadolescents, en canvi, és molt important el procés de socialització, ja que acostumen a aïllar-se, perquè els fa vergonya tenir una crisi, i llavors tenen pocs amics i no se senten a gust a l'escola.
Treballar el benestar emocional i les habilitats socials és cabdal per contrarestar l'ansietat -les crisis són imprevisibles, per tant, viuen en un estat d'alerta permanent molt elevat- i la depressió a què acaba portant la por o el desconeixement extern. En aquest sentit, l'entitat va rebre, el passat mes de setembre, una subvenció de la Fundació Reddis i la Fundació "la Caixa" per a les seves teràpies individualitzades per a nens i adolescents.
Formació i pedagogia, claus per seguir avançant
Especialment, als membres de l'associació Si jo puc, tu també, els preocupava com explicar als infants què és l'epilèpsia i què implica que ells mateixos o un company de classe la tinguin. Així va sorgir la idea de crear el Superepilep, un superheroi que s'adreça des de nadons fins a alumnes de quart de primària (aproximadament) i els explica a través de jocs què tenen i com s'han de prendre les pastilles.
I, en paral·lel, van impulsar el "Quadern violeta", un àlbum il·lustrat dividit en dues parts. Una primera més lúdica, que explica la història d'uns nens que preparen el festival de final de curs i un d'ells no ho vol fer perquè té por de tenir una crisi a l'escenari, però la Patrulla Violeta -que guarda la cap del Superpilep- està allà i tot acaba sortint molt bé. I una segona part, que serveix per apuntar quan aquella persona ha tingut una crisi, per portar un seguiment per a la pròxima visita al metge.
El llibre també inclou un recopilatori de "preguntes freqüents", resoltes per la neuropediatra de l'Hospital Joan XXIII Mireia Álvarez, perquè les famílies i el professorat puguin resoldre els seus dubtes. Aquest exercici de formació i pedagogia es complementa amb un projecte ambiciós, l'Epi forma't, que ja compta amb la col·laboració de l'Escola Catalana de Salut per distribuir pròximament els codis QR i uns tríptics informatius en les consultes de neurologia d'arreu d'Espanya.
Es tracta de vídeos d'1 minut, fàcils d'entendre i que estan classificats per temàtiques perquè l'usuari entri al web i triï el tema que li preocupa o interessa (infància, embaràs i lactància, conducció, esport); i tota la informació està explicada per metges amb doble versió en català i castellà i, en el cas del protocol d'epilèpsia, també en llengua de signes. A la quarantena que ja estan publicats, s'aniran sumant progressivament fins a 200 que ja estan en fase de producció.