La plataforma de pacients amb Parkinson de Tarragona es presenta “en societat” com a associació formal, aquest divendres 11 d’abril, amb motiu del Dia Mundial en què es dona visibilitat a aquesta malaltia neurodegenerativa que afecta un 2% de la població més gran de 65 anys. No obstant això, l’entitat tarragonina ha treballat, especialment des del 2023, amb aquells pacients que tenen Parkinson precoç, un diagnòstic que arriba quan la persona té menys de 50 anys i que cada vegada és més habitual.

Així, conjuntament amb professionals de l’Hospital Francolí, centre d’atenció intermèdia ubicat al Parc Sanitari Joan XXIII de Tarragona, es va impulsar, fa dos anys, la creació d’un programa terapèutic que compren múltiples serveis d'atenció diürna i polivalent, que inclou sessions grupals i d’ajuda mútua, a més de les teràpies individuals que pugui necessitar cada pacient d’acord amb una simptomatologia diversa.

El programa està coordinat per la doctora rehabilitadora Yolanda Moñivas i la unitat, que es va posar en marxa el maig del 2022 només amb tractaments individualitzats, va obrir el primer grup terapèutic el setembre del 2023, any que tancaria amb nou pacients participants. Al llarg de l’any passat, es van incorporar sis persones més a la dinàmica grupal, adreçada sobretot a pacients en fases inicials o d’inici precoç del Parkinson, i aquest 2025, ja han ingressat quatre més. Per tant, les sessions setmanals, que es duen a terme els dimarts, atenen un grup de 19 persones actualment.

Arribar a la unitat: derivació de l’hospital i tipus de serveis

La demanda creixent ha consolidat la infraestructura assistencial al centre tarragoní i la visibilitat del programa ha permès que, ara, no només es pugui accedir a través del metge especialista, també des dels mateixos centres d’atenció primària (CAP) es pot derivar al pacient, d’acord amb el protocol. Així i tot, la majoria de les persones arriben des del Servei de Neurologia de Joan XXIII. Posteriorment, es fa una avaluació integral a l’hospital de dia perquè els pacients siguin específicament de diagnòstic precoç.

“L’equip interdisciplinari, format per la doctora de rehabilitació, la neuròloga, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopeda, psicòloga, treballadora social i infermeres; fa diverses exploracions i proves per decidir quin és el grup idoni”, explica la fisioterapeuta Olga Rodríguez. Les activitats del programa s’adrecen a persones que tenen una millor mobilitat, no tantes limitacions físiques com pacients en altres franges d’edat, i encara que la sessió grupal es fa un cop per setmana, en cas de necessitat, es poden reforçar la motricitat fina o la coordinació, també en sessions individuals.

Així mateix, serveis com el treball social, la psicologia o la logopèdia s’ofereixen més aviat de manera personalitzada. A la sala de rehabilitació, el grup dels dimarts treballa de 9 a 11 hores. Primer, a nivell de fisioteràpia, “ens centrem en exercicis de coordinació, equilibri, intensitat física, estiraments i altres consells bàsics, tot plegat combinat amb la música i l’estimulació cognitiva, per a cobrir totes les mancances”, detalla Rodríguez.

D’altra banda, la part de teràpia ocupacional “està enfocada a veure quines activitats són aquelles que el pacient continua fent, però que cada vegada li costen més i no vol continuar fent-les; i ordenem segons prioritats quines vol mantenir per saber quines capacitats hem de treballar perquè puguin vestir-se, moure’s al llit, aixecar-se de terra en cas de caiguda, sortir del cotxe, menjar amb forquilla i ganivet, etc”, relata el terapeuta Juan Sánchez. De fet, la part cognitiva és cabdal, ja que la memòria acostuma a quedar molt afectada pel Parkinson, i aquestes sessions permeten frenar el deteriorament, tant físic com mental, de la malaltia. 

Millorar la qualitat de vida i l'entorn

Aquestes habilitats físiques i cognitives associades a les activitats del seu dia a dia són les que s’intenten mantenir a través d’eines i estratègies que el programa proporciona als pacients. L’objectiu de la unitat de Parkinson precoç és alleujar símptomes que, potser en alguns casos encara no han aparegut, però es busca minimitzar el seu impacte en la vida de la persona. La fisioterapeuta del servei descriu que es troben amb “tremolors, rigideses, espasticitats, risc de caigudes, alteracions de la marxa o falta de coordinació, entre d’altres”.

Malgrat que el programa és relativament nou, es preveu introduir pròximament revisions periòdiques, tant per millorar la unitat com per valorar l’estat de cada pacient. A futur, els professionals que en formen part aposten per ampliar les sessions i poder implicar molt més als familiars, tot i que apunten que els grups no poden ser excessivament grans i que, per tant, la rotació de pacients -no queden permanentment vinculats al programa- és necessària per atendre a més persones, quan la capacitat d’espai i recursos és limitada.

Un diagnòstic precoç de Parkinson comporta un gran impacte emocional en els pacients. “Amb l’edat que tenen, el seu rol social és el d’una persona molt activa, que probablement estarà treballant o estudiant, tenen més nuclis de relació social, un rol de pare o pare amb fills adolescents i unes responsabilitats o compromisos que una persona més gran ja no té”, evidencia Sánchez.

El terapeuta ocupacional assenyala, en aquest sentit, que “la societat espera una cosa dels nostres pacients que no espera d’una altra persona en una altra franja d’edat, tot i tenir la mateixa malaltia”. Per això, és molt important incidir en l’entorn de la persona i proporcionar-lo un grup de suport, amb altres “iguals”, perquè pugui abordar el diagnòstic i veure com enfrontar el Parkinson a futur.

Ajuda mútua i beneficis del grup

Un dels valors afegits del programa són les sessions amb la família, perquè “no només el pacient té cabuda, també el seu context i, fins i tot, aspectes com la inclusió al domicili o les barreres arquitectòniques”, reivindica Juan Sánchez. D’una banda, la voluntat és que la persona guanyi autonomia i tingui eines per preveure què poden fer per tenir menys angoixa i millorar la seva qualitat de vida.

“Ells mateixos es posen els seus propis objectius, estan més empoderats i busquen altres activitats externes”, indica Olga Rodríguez. D’altra banda, el diagnòstic precoç també suposa un “xoc” per als familiars i és molt positius per a les persones de suport i cuidadores tenir aquest espai de “ventilació emocional” i on compartir experiències similars.

Ambdós professionals coincideixen que la vida dels pacients ha millorat moltíssim gràcies al programa i les famílies ho viuen amb més tranquil·litat. Sánchez afegeix que “els animen a centrar-se en aquelles coses que poden fer per potenciar-les i treballar-les en positiu perquè els costa molt ser conscients d’allò que fan bé en el seu dia a dia i que els fa feliços a dia d’avui”.

En paral·lel, també, recalquen els beneficis que la unitat té per a ells, ja que els impulsa a voler ser millors professionals. “Ens donen ganes de superar-nos i reciclar-nos amb formació contínua, ens emociona molt veure la seva evolució i saber que formen part d’aquesta millora”, assegura Rodríguez.

Un canvi de perspectiva vital

La clau de tot plegat és que els pacients que fa un temps que assisteixen a les sessions que proposa la unitat tenen una altra perspectiva de la seva pròpia salut. Com apunta la fisioterapeuta, “quan reben el diagnòstic, es pensen que aquí s’acaba tot” i, pel fet de trobar suport professional i un espai de socialització, “surten d’aquí acceptant les seves mancances i tenen estratègies per ser autònoms, s’emporten molts aprenentatges”, completa el terapeuta ocupacional.

En resum, el programa els ajuda a no sentir-se tan sols ni perduts i el canvi de perspectiva possibilita que aquelles àrees d’activitat, com l’autocura o la productivitat a la feina, que ja no poden executar al 100%, es puguin compensar amb altres, com l’oci o l’esport -molts d’ells han començat a practicar tennis taula-, aconseguint així un equilibri ocupacional.

Més enllà del programa, però, Rodríguez i Sánchez confien que en els pròxims anys s’incrementarà la visibilitat de la malaltia, especialment, dels casos de Parkinson precoç, que exemplifiquen que no és una condició només de gent gran, que no està lligada a l’edat. Per aquest motiu, és essencial la tasca d'associacions, com la nova entitat a Tarragona o APAREBA, per conscienciar la ciutadania i sumar nous suports a la investigació.