Els trastorns de l'espectre autista (TEA) són alteracions del desenvolupament de diverses funcions del sistema nerviós central, que es caracteritzen principalment per dificultats socials, comunicatives i cognitives. Actualment, les persones amb autisme són un 1% de la població mundial, tenint en compte que moltes no són diagnosticades correctament, i que les necessitats són diverses i creixents.
Al Camp de Tarragona, existeixen diverses associacions sense ànim de lucre -totes elles impulsades per famílies de nens i nenes amb condició autista-, que "viuen" de subvencions incertes i voluntariat, així com quotes de les persones que les integren, per cobrir "espais" i demandes on manquen molts recursos.
L'associació Aspercamp va néixer el 2010 focalitzada en el col·lectiu amb síndrome d'Asperger (des del 2013 unificat dins el diagnòstic TEA); i el 2019 es van fundar a Reus i Torreforta, respectivament, les associacions Supera't i Todos en azul. Cadascuna des d'un vessant diferent, treballen per donar suport i acompanyar les persones amb autisme i el seu entorn més pròxim.
Unes necessitats pendents d'atenció
"Les famílies ens vam adonar que havíem de cobrir una llacuna que l'administració pública no proporcionava, des del diagnòstic a la intervenció terapèutica", apunta Laura Recha, directora d'Aspercamp. Davant un diagnòstic sense resposta clara, l'Asperger continua estant especialment invisibilitzat i desatès.
Aspercamp compta amb una infraestructura terapèutica per cobrir la intervenció psicològica que no s'atén dins el sistema sanitari públic i, fins i tot, ofereix formacions a professionals del camp de la salut mental. Mònica Bellido, presidenta de Supera't, afegeix que "les associacions arriben allà on l'administració no arriba".
Per això, és important reivindicar que cal cobrir totes les necessitats: "cada persona és un autisme diferent". "Moltes vegades, un TEA-1, que passa molt més 'desapercebut' és més susceptible de patir assetjament perquè té altes capacitats i és verbal", continua sobre el fet que diagnòstics més o menys greus poden tenir les mateixes necessitats, o fins i tot més.
El municipi de Salou ha acollit el primer casal per a infants autistes aquesta Setmana Santa Foto: Sandra Pérez
Davant el nombre a l'alça de persones diagnosticades amb TEA, la resposta institucional és clau per determinar com es reflectirà, en un futur a curt termini, en aspectes com la societat, la salut i el desenvolupament econòmic de qualsevol municipi, comunitat autònoma o país.
L'impuls de l'esport
En el cas de l'associació reusenca, l'esport és l'eix vertebrador i l'espurna que va engegar la iniciativa, conjuntament amb el CN Reus Ploms i el suport de l'Ajuntament. A partir d'un casal esportiu, les famílies van descobrir aquelles parts més invisibilitzades i les mancances existents de caràcter social.
Amb la voluntat de ser un punt de trobada i suport mutu, en paral·lel a la teràpia professionalitzada, des de Supera't organitzen activitats lúdiques i culturals perquè "les persones autistes puguin participar de la ciutat a peu de carrer, ja que, sobretot els adolescents i els adults, queden exclosos", descriu Mònica Bellido.
Encara més, explica que "l'esport ajuda aporta salut física i mental, però també treballa les habilitats socials, el sentiment de pertinença a un grup, companyonia, gestió de la frustració, etc". Així, el projecte esportiu continua cada dissabte al club reusenc, a més de jornades inclusives que se celebren puntualment.
Una altra de les iniciatives en desenvolupament és la creació d'un equip de futbol, en conveni amb la Fundació Futbol Base Reus. Els membres de l'associació Supera't ja tenen l'equip format, esperen aconseguir un camp on poder entrenar i jugar, i alhora reivindiquen "tenir la possibilitat de guanyar o perdre, però lluny d'una competició injusta, aposten per un joc net i respectuós".
Trobar un espai sociocultural
La motivació del projecte esportiu va escalfar els motors perquè entre els mateixos adolescents i joves reusencs comencés a "coure's" la creació del Superadrac o Drac de la superació, el primer element inclusiu de la Festa Major.
"Vam veure que la cultura popular quedava molt allunyada de les persones amb autisme perquè té llum, colors i molt de soroll", exposa Bellido, evidenciant les dificultats que comporta per les necessitats sensorials especials vinculades al TEA. Sense el Superadrac ni els trams tranquils del Seguici, no podien gaudir com a espectadors ni participar directament de la festa.
La Festa Major de Misericòrdia va estrenar el Superadrac, el primer element inclusiu de Reus Foto: Instagram / @reuscultura
A més, aquesta Setmana Santa, la Reial Congregació de la Puríssima Sang de N.S.J. els va oferir la possibilitat de sortir en processó per Divendres Sant portant un pas. "És una manera de donar l'oportunitat a persones que sovint no tenen accés i fer-ho amb la flexibilitat que poden participar com se sentin més còmodes i treballant el patrimoni de la ciutat i el seu arrelament tradicional", agraeix la presidenta de Supera't.
Reivindicar l'accessibilitat cognitiva
El focus principal de l'entitat Todos en azul va ser implantar el projecte "Entendre la ciutat amb pictogrames", perquè "les famílies van observar que a l'exterior no hi havia accessibilitat per a les persones amb diversitat funcional", recorda Juan José Caravaca, el president.
Va començar a Torreforta i es va anar expandint a Tarragona ciutat, Reus, Creixell, El Vendrell... perquè, a més, facilitava la tasca de les escoles i els centres d'educació especial que, des que els nens són petits, treballen aquesta forma de comunicació i identificació visual -fonamental en l'aprenentatge de les persones amb TEA-; i, alhora, es traslladava als equipaments i espais públics.
D'altra banda, l'objectiu a llarg termini de l'associació és obrir un casal permanent perquè els familiars puguin estar tranquils durant l'any, especialment en períodes vacacionals i fora dels horaris lectius. "Vam creure necessari crear espais de respir perquè les famílies poguessin continuar treballant mentre els seus fills i filles estan ben atesos", apunta Caravaca.
Exemples de pictogrames promoguts per l'associació Todos en azul a Tarragona Foto: Cedida
De l'escolarització al món laboral
Amb tot, l'educació és una lluita constant per a les associacions i famílies de persones amb condició autista. Mònica Bellido reclama que "a Catalunya no hi ha un cens, que permetria saber quants alumnes amb autisme hi ha a les aules i abordar de manera específica les necessitats, proporcionant les eines i recursos adients".
Malgrat la reivindicació d'una escola inclusiva, les entitats coincideixen que no es desenvolupa a la pràctica i que l'autisme és el gran desconegut. Des d'Aspercamp, Recha recalca que, en la síndrome d'Asperger, "la persona no té discapacitat intel·lectual, però hi ha unes mancances, sobretot sociocomunicatives, que afecten totes les àrees vitals, i les fa especialment vulnerables en l'edat adulta".
Sovint, fins i tot, l'exclusió social i assetjament que pateixen acaba provocant problemes de salut mental (TOC, depressió crònica, conductes autolesives, TCA). I, un cop superada l'etapa escolar, l'accés al món laboral agreuja la situació, perquè no hi ha oportunitats. "El col·lectiu autista és el que pateix més atur dins la diversitat funcional, més d’un 80% de persones amb TEA estan aturades", indica Laura Recha.
Tot plegat, pel fet de ser persones neurodivergents, el cervell de les quals funciona diferent. En cas d'afectacions intel·lectuals, per exemple, ja fa anys que es treballen opcions, com el Taller Baix Camp, però aquests plans d'inserció no s'adiuen a les necessitats sensorials, els alts nivells d'ansietat o les dificultats per interactuar socialment, habituals en la condició autista.
L'associació Supera't organitza diferents activitats i tallers, com una teràpia assistida amb gossos Foto: Cedida
Dia Mundial de l'Autisme
Amb motiu del Dia Internacional de l'Autisme, l'associació Aspercamp ha organitzat un programa d'actes al voltant del 2 d'abril a diferents indrets de la província:
6 d'abril, a les 12 hores. A l'Espai Boule, Reus. "Asperger-TEA en femení". Xerrada amb la participació de sòcies, professionals de l'entitat i la col·laboració especial de Sara Codina (@mujeryautista). A les 16 hores. Al MéskPadel, Tarragona. Americana solidària en memòria de Gema Burguillos. Torneig de pàdel solidari organitzat per les seves companyes, MéskPadel, Aspercamp i la Lliga Contra el Càncer.
12 d'abril, a les 15.30 hores. A l'Escola de Música, El Vendrell. Taula rodona "Reptes dels joves Asperger-TEA", en el marc de la jornada "Inclusió i municipis" del Pla Educatiu d'Entorn. A les 18 hores. A l'Ajuntament de Salou. Exposició "Resse_TEjA" i xerrada amb Carles Vallvè, autor del blog socasperger.cat.
13 d'abril, a les 12 hores. Al Teatret del Serrallo, Tarragona. Conferència "Doble excepcionalitat: altes capacitats i TEA", amb Lola Garrote. Entrada lliure i gratuïta. A les 18 hores. A l'Antiga Audiència, Tarragona. Màgia solidària amb el Mag Gerard, en el marc del 18è Festival Teatre Màgic de Tarragona. Cal reservar entrada al correu electrònic [email protected].
Aspercamp va organitzar un concert solidari a Reus amb motiu del Dia Mundial de la Síndrome d'Asperger Foto: Cedida
En el cas de l'associació Supera't, van decidir programar una sèrie d'actes entre el Dia Mundial de la síndrome d'Asperger (18 de febrer) i el de l'Autisme. En concret, han fet un cicle de xerrades sobre alimentació, arquitectura adaptada per habilitar els espais del dia a dia i uns tallers de dependència, discapacitat i assessorament al diagnòstic al CAP; així com altres activitats lúdiques i esportives, com la jornada "L'Esport ens uneix" del passat 16 de març.
A més, el pròxim dissabte 6 d'abril, han organitzat un cros i activitats esportives i lúdiques, que aniran acompanyades de la lectura del manifest, al Club Natació Reus Ploms, a partir de les 10 hores. Cal inscripció prèvia al club. I el dia 25 d'abril, a les 17 hores, el Centre Cívic del Carme acollirà diversos jocs de narrativa, al voltant de Sant Jordi, a càrrec de Josep Gras.
Per la seva banda, Todos en azul reivindica la conscienciació constant i enumera activitats com xerrades motivacionals, caminades populars, conferències o altres actes.