Aquest divendres 28 de febrer, l'Ajuntament de Tarragona ha celebrat, per primera vegada, el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, gràcies a l'impuls de diverses persones afectades de la ciutat, així com de les conselleries de Salut Pública i de Diversitat Funcional i Discapacitat. En aquest sentit, s'ha fet un acte al Palau Municipal, amb la presència del conseller de Salut, Mario Soler i la consellera de Discapcitats, Cecilia Mangini. En aquest sentit, s'ha fet la tradicional lectura del manifest a càrrec de diversos consellers del consistori i s'ha projectat tres vídeos explicant la campanya que s'ha dut a terme a nivell mundial.
En el manifest s'ha destacat que aquesta és una jornada per donar veu a les persones i famílies que conviuen diàriament amb aquestes patologies, sovint oblidades o poc conegudes. En aquest sentit el conseller de Salut, Mario Soler, ha destacat que "som conscients de la manca de recursos específics, la dificultat en el diagnòstic precoç i l'accés a tractaments són obstacles reals que cal abordar amb fermesa i compromís" i ha afegit que "per aquest motiu, des de Tarragona, reafirmem el nostre compromís amb el suport a les persones afectades, promovent iniciatives com aquesta per garantir que ningú se senti sol en aquesta lluita".
Així mateix, Ana Megías i Lucía Rovira, dues de les persones impulsores i alhora afectades per malalties minoritàries, han explicat la seva experiència i la seva lluita diària. Megía ha explicat que "és molt important que es facin més visibles les malalties minoritàries, no només la meva o la de la Lucía que som avui aquí, sinó les de més de 7.000 persones que es calcula que viuen amb alguna a la ciutat i que moltes d'elles no tenen un diagnòstic immediat ni un tractament per a la malaltia". En aquest sentit, ha afegit que "també es molt important la investigació i sobretot donar la màxima informació a totes les famílies, quan no saben que els hi pasa als seus fills i filles".
"Els familiars desenvolupen un paper insubstituïble"
La consellera de Diversitat Funcional i Discapacitat, Cecilia Mangini, ha tancat l'acte agraint a tothom la seva complicitat i suport "a totes les entitats que treballen dia a dia, als companys tècnics de l'Ajuntament i sobretot a les famílies", afegint que "els familiars desenvolupen un paper insubstituïble. La seva entrega, paciència i amor hauria de ser una responsabilitat col·lectiva i aconseguir, entre tots, fer-ne una tasca menys feixuga i saber-nos involucrar més". Finalment, ha demanat "compartir i dividir aquests patiments dia a dia, per poder-los superar una mica millor".
Enguany, el Dia Mundial de les malalties minoritàries porta per lema "diferents però iguals, trenquem barreres". Les associacions que han participat són La Nineta dels Ulls, l'Associació de Cardiopaties Congènites, l'Associació Niemann-Pick i l'Associació ANSEDH. Les malalties minoritàries són aquelles que afecten menys de cinc persones per cada deu mil habitants, però la seva incidència acumulada és significativa: a Espanya, es calcula que hi ha més de tres milions de persones afectades, mentre que a Catalunya, en són més de tres-centes mil.